Tomo prestado el título de de una obra de teatro del dramaturgo Guillem Cluá que describe perfectamente el estado de la piel durante la Hepatitis colestásica. Antes si quiera de saber que la tenía, en la explosión inicial en la que mi piel estaba teñida de una coloración rojigualda y me picaba horrores, un fuego me recorría el cuerpo, desde el centro del corazón hacia las extremidades; a veces (la mayoría y siempre por la noche) emergía de los pies y de las manos y subía en rémora inalcanzable hasta mi cerebro, haciendo del picor un espectáculo sádico de dolor y masoquista de rascado. Esos ataques de picor (llamado prurito) son tan violentos como accesos, agotan nuestras energías, y una vez conseguido que  nuestra piel quede rota y lacerada por las heridas que sangran, ese ataque disminuye hasta transformarse en un ronroneo constante que jamás nos abandona, alerta, debajo de la piel, como miles de agujas que se clavan continuamente, esperando un nuevo ataque suicida, con mayor violencia si cabe que el anterior y quizá con mayor canibalismo.

La Hepatitis colestásica es una enfermedad que odia las caricias, los abrazos. Ni siquiera tolera el mínimo roce de nuestra propia piel, una rodilla contra un muslo, el tobillo en la planta del pie, el roce de un dedo contra otro. No nos permite permanecer sentados durante mucho tiempo, y acostarse se convierte en un ejercicio de estrategia militar en el que se pierde siempre. Siempre.

El prurito está presente de continuo, no cesa, no ceja, no brinda descanso; pero a medida que el sol se oculta emerge como un vampiro con una sed endemoniada. De modo que aprendemos a odiar el paso del tiempo. Y las largas horas de la noche, en la que intentamos encontrar posturas en las que el yo que sufre el picor y las heridas y se rasca en los escasos minutos de sueño y liberación, se divide en dos dibujando un juego psicótico en el que se observa a sí mismo rascarse indiscriminadamente mientras imagina una postura que le ayude a atenuar ese necesidad suicida o que aplaque por unos instintos las ganas locas de tirarse por una ventura para dar por finalizada semejante tortura.

La piel es pura lija, sentimos el tremor de los cristales de bilirrubina depositados justo debajo de la epidermis y descubrimos con horror que no hay crema hidratante que nos ayude a calmar la angustia de la piel que se cae a tiras y observamos impávidos como la piel en llamas se destruye entre arañazo y sangre desperdigada por las sábanas como signos de violencia autoimpuesta, especie de sacrificio máximo que nunca consigue su objetivo final.

Y la piel cambia de color, se vuelve amarilla verdosa; las ojeras, pues nadie puede descansar cinco minutos si quiera, dibuja círculos morados sobre un hueso que es piel pegada a la cara; casa acceso de prurito desgasta las energías del cuerpo, y perdemos peso de forma tan rápida que padece anemia, que bajan los niveles de proteínas del cuerpo, y aquella piel que era antes vitalidad ahora es malicienta, como encerrada en una cárcel de cera áspera, que revela el esqueleto que sostiene un físico inerme con las fuerzas mermadas y las ganas diluidas en el Pasillo de la Salud Perdida cuyo final está lleno de las zarzas del picor y de las heridas sangrantes que manan por doquier de todos los lugares adonde los brazos, las manos, las habilidosas uñas pueden llegar a alcanzar, incluso durante el sueño.

Así, sin casi masa corporal, con la piel áspera y amarilla, los ojos de gato perdido, ojeras moradas y profundas, una piel candente que no tolera el mínimo roce, sólo alguna película del algodón más puro; un dolor lacerante que templa los nervios y que puede atraparlo en un arrebato psicótico en cualquier instante y el descubrimiento frustrante que, a pesar de múltiples ofertas, no hay tratamiento adecuado para detenerlo. A algunos les va bien esto, a otros aquello, a los demás eso, como última oportunidad esto de aquí y quizá, por probar algo de lo de allá… En mi caso, nada tuvo el efecto deseado, antes bien, comencé con un rosario de efectos secundarios que me hicieron renunciar a la farmacopea conocida y a pasar este calvario sólo con cremas hidratantes, mucha paciencia, mucho dolor, heridas sobre heridas y antihistamínicos, los únicos que parecían bajar un poco el nivel de fiebre que las crisis de rascado me producían. Bien es verdad que, como me dijeron mis colegas de Digestivo, niveles tan altos de bilirrubina no se alcanzan tan fácilmente: siempre me ha gustado ponerme las cosas difíciles.

No importa. Han tolerado mi mal humor durante esos arrebatos en los que nos transformamos en lo peor de nosotros mismos, han estado apoyándome en cada una de las estaciones de la enfermedad que podía agravarse en cualquier momento; me permitieron estar en casa, donde pese a las desgracias, la comodidad no la supera ninguna cama de hospital que no, no está preparada para estos enfermos: ropa de cama de poliéster, mantas de tejidos sintéticos, almohadas rígidas, y ambiente caldeado cuando descubrimos que nuestro único aliado, so expensas de tiritar constantemente, es el frío.

Debemos aprender que estos enfermos necesitan de circunstancias especiales que mitiguen un poco el extremo sufrimiento que tienen y que se expresa con una fiereza inusual en el seno de la piel. El estado de excitación nerviosa es máximo, y el miedo a un nuevo acceso de picor, paralizante. Por no hablar de la falta de descanso, la pérdida de toda masa muscular, la incomodidad de estar acostados todo el tiempo o sentados toda la tarde en posturas que revientan la piel de los glúteos y de la espalda, de suerte que a las llagas de las extremidades se unen las torturas de las heridas de presión del cuerpo… Muchas cosas deben ser revisadas para dar el confort mínimo que estos enfermos necesitan y que no consiguen la mayoría de las veces por la sordera de las plantas dirigentes hospitalarias, cuya incapacidad para ver el sufrimiento humano más allá de los números sólo se disipa cuando lo padecen  en sus propias carnes. En el proceso de Humanizar los cuidados sanitarios, la UCI como eje pero también como radio de una rueda multicolor, esto debe ser una piedra angular, el comienzo de un edificio plástico y cuyo servicio se adapte a las necesidades del paciente más que a las del personal sanitario, o todavía peor, a fines políticos ajenos a la naturaleza humana.

Habiendo pasado, estando pasando algo parecido, me ayudará a intentar conseguir, aunque representen pequeños pasos, una cadena de mejora integral de los cuidados de los enfermos, pues nosotros, los verdaderos funcionarios de la Salud, lo deseamos de corazón. Y no es fácil, pero sé que en medio de este desorden de vida en el que me hallo, sé que puedo volar, y eso es lo que me mantiene, en la vorágine del miedo y del amparo, a seguir adelante.