La piel en llamas.

El día a día/ The days we're living, El mar interior/ The sea inside, Medicina/ Medicine

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Tomo prestado el título de de una obra de teatro del dramaturgo Guillem Cluá que describe perfectamente el estado de la piel durante la Hepatitis colestásica. Antes si quiera de saber que la tenía, en la explosión inicial en la que mi piel estaba teñida de una coloración rojigualda y me picaba horrores, un fuego me recorría el cuerpo, desde el centro del corazón hacia las extremidades; a veces (la mayoría y siempre por la noche) emergía de los pies y de las manos y subía en rémora inalcanzable hasta mi cerebro, haciendo del picor un espectáculo sádico de dolor y masoquista de rascado. Esos ataques de picor (llamado prurito) son tan violentos como accesos, agotan nuestras energías, y una vez conseguido que  nuestra piel quede rota y lacerada por las heridas que sangran, ese ataque disminuye hasta transformarse en un ronroneo constante que jamás nos abandona, alerta, debajo de la piel, como miles de agujas que se clavan continuamente, esperando un nuevo ataque suicida, con mayor violencia si cabe que el anterior y quizá con mayor canibalismo.

La Hepatitis colestásica es una enfermedad que odia las caricias, los abrazos. Ni siquiera tolera el mínimo roce de nuestra propia piel, una rodilla contra un muslo, el tobillo en la planta del pie, el roce de un dedo contra otro. No nos permite permanecer sentados durante mucho tiempo, y acostarse se convierte en un ejercicio de estrategia militar en el que se pierde siempre. Siempre.

El prurito está presente de continuo, no cesa, no ceja, no brinda descanso; pero a medida que el sol se oculta emerge como un vampiro con una sed endemoniada. De modo que aprendemos a odiar el paso del tiempo. Y las largas horas de la noche, en la que intentamos encontrar posturas en las que el yo que sufre el picor y las heridas y se rasca en los escasos minutos de sueño y liberación, se divide en dos dibujando un juego psicótico en el que se observa a sí mismo rascarse indiscriminadamente mientras imagina una postura que le ayude a atenuar ese necesidad suicida o que aplaque por unos instintos las ganas locas de tirarse por una ventura para dar por finalizada semejante tortura.

La piel es pura lija, sentimos el tremor de los cristales de bilirrubina depositados justo debajo de la epidermis y descubrimos con horror que no hay crema hidratante que nos ayude a calmar la angustia de la piel que se cae a tiras y observamos impávidos como la piel en llamas se destruye entre arañazo y sangre desperdigada por las sábanas como signos de violencia autoimpuesta, especie de sacrificio máximo que nunca consigue su objetivo final.

Y la piel cambia de color, se vuelve amarilla verdosa; las ojeras, pues nadie puede descansar cinco minutos si quiera, dibuja círculos morados sobre un hueso que es piel pegada a la cara; casa acceso de prurito desgasta las energías del cuerpo, y perdemos peso de forma tan rápida que padece anemia, que bajan los niveles de proteínas del cuerpo, y aquella piel que era antes vitalidad ahora es malicienta, como encerrada en una cárcel de cera áspera, que revela el esqueleto que sostiene un físico inerme con las fuerzas mermadas y las ganas diluidas en el Pasillo de la Salud Perdida cuyo final está lleno de las zarzas del picor y de las heridas sangrantes que manan por doquier de todos los lugares adonde los brazos, las manos, las habilidosas uñas pueden llegar a alcanzar, incluso durante el sueño.

Así, sin casi masa corporal, con la piel áspera y amarilla, los ojos de gato perdido, ojeras moradas y profundas, una piel candente que no tolera el mínimo roce, sólo alguna película del algodón más puro; un dolor lacerante que templa los nervios y que puede atraparlo en un arrebato psicótico en cualquier instante y el descubrimiento frustrante que, a pesar de múltiples ofertas, no hay tratamiento adecuado para detenerlo. A algunos les va bien esto, a otros aquello, a los demás eso, como última oportunidad esto de aquí y quizá, por probar algo de lo de allá… En mi caso, nada tuvo el efecto deseado, antes bien, comencé con un rosario de efectos secundarios que me hicieron renunciar a la farmacopea conocida y a pasar este calvario sólo con cremas hidratantes, mucha paciencia, mucho dolor, heridas sobre heridas y antihistamínicos, los únicos que parecían bajar un poco el nivel de fiebre que las crisis de rascado me producían. Bien es verdad que, como me dijeron mis colegas de Digestivo, niveles tan altos de bilirrubina no se alcanzan tan fácilmente: siempre me ha gustado ponerme las cosas difíciles.

No importa. Han tolerado mi mal humor durante esos arrebatos en los que nos transformamos en lo peor de nosotros mismos, han estado apoyándome en cada una de las estaciones de la enfermedad que podía agravarse en cualquier momento; me permitieron estar en casa, donde pese a las desgracias, la comodidad no la supera ninguna cama de hospital que no, no está preparada para estos enfermos: ropa de cama de poliéster, mantas de tejidos sintéticos, almohadas rígidas, y ambiente caldeado cuando descubrimos que nuestro único aliado, so expensas de tiritar constantemente, es el frío.

Debemos aprender que estos enfermos necesitan de circunstancias especiales que mitiguen un poco el extremo sufrimiento que tienen y que se expresa con una fiereza inusual en el seno de la piel. El estado de excitación nerviosa es máximo, y el miedo a un nuevo acceso de picor, paralizante. Por no hablar de la falta de descanso, la pérdida de toda masa muscular, la incomodidad de estar acostados todo el tiempo o sentados toda la tarde en posturas que revientan la piel de los glúteos y de la espalda, de suerte que a las llagas de las extremidades se unen las torturas de las heridas de presión del cuerpo… Muchas cosas deben ser revisadas para dar el confort mínimo que estos enfermos necesitan y que no consiguen la mayoría de las veces por la sordera de las plantas dirigentes hospitalarias, cuya incapacidad para ver el sufrimiento humano más allá de los números sólo se disipa cuando lo padecen  en sus propias carnes. En el proceso de Humanizar los cuidados sanitarios, la UCI como eje pero también como radio de una rueda multicolor, esto debe ser una piedra angular, el comienzo de un edificio plástico y cuyo servicio se adapte a las necesidades del paciente más que a las del personal sanitario, o todavía peor, a fines políticos ajenos a la naturaleza humana.

Habiendo pasado, estando pasando algo parecido, me ayudará a intentar conseguir, aunque representen pequeños pasos, una cadena de mejora integral de los cuidados de los enfermos, pues nosotros, los verdaderos funcionarios de la Salud, lo deseamos de corazón. Y no es fácil, pero sé que en medio de este desorden de vida en el que me hallo, sé que puedo volar, y eso es lo que me mantiene, en la vorágine del miedo y del amparo, a seguir adelante.

Sé que puedo volar/ I Believe I Can Fly.

El día a día/ The days we're living, El mar interior/ The sea inside

Para A&A, que están viviendo un sueño lleno de riesgos y miedos pero también repleto de alegría y esperanzas.

Me gustaría decírtelo en voz baja, pegadito al oído entre susurros que sepan a chocolate. Porque te quiero de una manera nueva, de una forma que nunca quise, y aún no me repongo de la impresión que me causaste, ni de la revolución que produjiste en mi interior, y sólo se me da por comer chocolate, que me calma de una manera tonta y me hace pensar en ti.

Esta mañana, antes de irme, era muy temprano. Estabas tan dormido, quiero decir profundamente, que me pareció cruel despertarte. Tenías la cara relajada y una sonrisa en los labios. Creo que, desde que te encontré, no te había visto así de tranquilo. Estás siempre alerta, como a punto de saltar de un resorte. Y sé que no es por mí, pero me preocupa igual. No quise perturbar tu tranquilidad, que sin saberlo, he deseado incluso antes de conocerte. Tus ojos tranquilos, tus brazos enormes separados del cuerpo por esa gran almohada de la que empiezo a tener celos…Es una tontería, ¿verdad? Cómo en tan poco intervalo de tiempo has pasado a ser el eje de mi vida, mi razón para respirar, para luchar y para quedarme despierto. Creo que no he dormido más de cuatro horas seguidas desde que compartimos lecho. No puedo. No puedo dejar de mirarte. Me emborracho con tu imagen, y me emociono tanto, que las lágrimas llegan a mis ojos del puro cariño que me inspiras, y me desvelo, noche tras día, sintiendo tu calor reposado, tu cuerpo pesado y ágil de felino, y ese hueco profundo que has cavado en mi corazón, repleto hasta ahora de sensaciones placenteras y de verdadero futuro.

No sé qué ha ocurrido. No puedo explicármelo. Y lo curioso es que tampoco lo deseo. Sólo quiero estar contigo a todas horas, no separarme de la única persona en el mundo que me ha dejado ser lo que soy, que me ha aceptado sin pestañear y que no me ha exigido nada: un comportamiento, una promesa, un compromiso. Sé que te vi y tuve que sonreírte, y detuve mi camino porque venías hacia mí, y tropezamos y casi me caigo y tus brazos de grúa me ayudaron a pocos centímetros del suelo y me sonreíste y yo tenía mi boca abierta enseñando todos los dientes del gusto que me daba. Tu contacto fue un choque eléctrico; tu mirada, la chispa que encendió mi corazón. Y, para agradecerte la ayuda y el tropezón, te sonreí con todo el sol que tengo en mi alma, y pareciste darte cuenta. Emprendiste de nuevo tu camino y yo seguía  allí, de pie, sin mover ni un músculo… Hasta que te giraste, me volviste a mirar, te pareció extraño, supongo, y te acercaste otra vez. Y todo empezó. Y te has convertido en lo mejor de mi vida.

Esta mañana te contemplé como en un altar. Es un error, lo sé, porque eres mi dios. Y, sin embargo, tenía que irme a trabajar y no quería, y remoloneaba tontorrón por la habitación cuidando de no hacer ruido, porque menuda la haría si conseguía despertarte, que entonces no habría fuerza en el universo que me arrancase de nuestra cama. Tu cama. Nuestra cama. Nuestra… Nuestra.

Respirabas plácidamente. Henchías ese pecho enorme, que tanto me gusta acariciar al calor de mi sombra, con un ritmo de bailarín; y te movías con ligeros espasmos, dulces y salados, acomodándote mejor al espacio de pronto enorme del sueño. Y te recorrí con la mirada lento, que no quería desaprovechar ningún rectángulo de piel que quedase descubierto por la sábana; muy lento, deteniéndome en cada recodo de tu cuerpo, en cada meseta y en cada valle. Eres mío. Soy tuyo. Soy tuyo. Y una alegría todopoderosa me llenó el alma como en una Epifanía. Y supe allí mismo que te has convertido en mi religión y en más que en eso: en mi objetivo de vida. Y te juro por el Dios que nos ha unido en esta cama, que mi único sueño es el dártelo todo, porque todo lo mereces, y que sólo tu alegría quiero recibir a manos llenas; oír esa risa que rebota en las paredes; disfrutar de esa ironía que dura hectáreas; y aprovechar para ti toda esa energía que emerge de tu corazón nuclear.

No te desperté aunque quería hacerlo, para comerte a besos, para darte en cada caricia mi eterno agradecimiento. Porque me has despertado de esa eterna pesadilla que era mi vida; me has liberado de la cárcel de sentimientos en los que me encontraba atrapado, y me has regalado el espacio para desplegar mis alas en plena libertad. Y es que eres mi libertad. Lo único que necesitaba realmente para ser feliz…¿Cómo no voy a darte mi vida, amor, si tú me has hecho el mayor de los regalos? Me has devuelto mi propio ser, me has aceptado sin preocuparte, sin añadirte y sin molestarte. Y no has pedido nada a cambio de esa comprensión y de esa energía. Me has enseñado a batir el viento, y contigo bajo mis alas, me has enseñado a volar. Tú me has enseñado que no hay error en lo que soy, sino una pureza exquisita, hecha de oro y cristal, y una pasión inabarcable, que ningún encuentro parece agotar.

Estoy ebrio de libertad, y esa ebriedad eres tú. Desde que te vi y nos sonreímos y nos hablamos y nos oímos y nos acariciamos, nada tiene sentido porque todo cobra el sentido de la normalidad, y el amor que brota enérgico me llena de sobriedad y me enseña el verdadero camino, el sendero que mi miedo, mis inseguridades y mi propio error me impedían apreciar con claridad. Eres mi luz, mi aliento, el viento que se entremete entre las plumas de mis alas y las hincha de vida, de vida etérea, y que me hace volar.

Gracias a ti puedo volar, porque crees es mí y haces que yo crea de verdad en mí. Y el resto es sólo resto, humus sobre el cual nuestra vida en común se afianza con unas raíces que están llegando al centro del universo. Y el centro del universo es tu corazón dormido, y tus ojos cerrados, y tu cuerpo inmenso abrazado a esa almohada de blanda carne, de la que tengo celos de hambre porque está a tu lado cuando yo quisiera habitar entre tus brazos por siempre.

Y me gustaría decírtelo en voz baja sólo a ti y gritárselo al universo a la cara. Soy un hombre nuevo, un hombre libre. Un hombre que se mira a sí mismo, que sabe lo que quiere en la vida y lo que ama: a ti. Un hombre que sabe ahora que es capaz de abarcarlo todo, y que deja el miedo y la duda atrás, muy atrás de sí mismo, porque su protección, su sendero y su única razón de ser, eres tú. Y que está orgulloso de haberse entregado sin pensarlo, sólo sintiéndolo y consintiéndolo, saltando al vacío de lo desconocido porque, gracias a ti, ha aprendido al fin a volar.

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