Desde hace un par de semanas llevo batallando con un cuadro denomindado Hepatitis Colestásica de origen tóxico, es decir, causado por el uso de un medicamento, no por virus u otras causas menos frecuentes. Ya es raro de por sí, pues el medicamento en cuestión produce este cuadro una vez de cada 78.000 más o menos, pero es una medicación de uso muy extendido y a alguien debía tocarle. Y fue a mí.
Todo empezó a fraguarse durante una guardia en la que, tras la dosis de medicación, sentí un calor abrasador en el centro del pecho, enrojecí completamente y empecé a ponerme amarillo de repente. Un picor como nunca antes había sentido, salido de una cámara de tortutas, comenzó a poseer mi cuerpo, haciendo que la piel me quemase, y por más que rascase con ese sádico devenir entre arrancar la piel a tiras y esa pueril sensación de placer fugaz que nos da el rascarnos, no podía soportarlo. Me levanté de un tirón y de forma automática entré en la UCI buscando corticoides y antihistamínicos. El cuadro apenas me dio algo de tregua, y aunque sentía el picor por todos los poros de mi piel, estaba esombrecido, como en sordina, y me rascaba en consecuencia diligentemente pero de forma menos evidente.
En medio de la duda hice una análitca urgente donde me demostró que algo no iba bien: tenía los valores del hígado algo alterados pero sobre todo la bilirrubina estaba por las nubes. Lo suponía secundario a la medicación que estaba tomando y aún así no las tenía todas conmigo. Seguí trabajando y ocultando mis lesiones de rascado hasta que un día no pude más, estaba tan amarillo que reflejaba las luces de las lámparas interiores y la piel en llamas hacía imposible el tacto de la tela del pijama en mi piel (una asquerosa mezcla de poliéster y algodón). Una nueva analítica demostraba que el hígado sufría aunque no mucho pero que los valores de bilirrubina subían exponencialmente al depósito de pigmento amarillo en mi piel y al irresistible y lacerante picor que no cede con nada, ni de día ni de noche, se hace insoportable en las horas nocturnas, y se centra sobre todo en manos, pies, piernas y brazos, aunque con los niveles de bilirrubina que he alcanzado, hasta las orejas me duelen de tanto rascado, de tanta sequedad.
Trabajar en UCI, llevar casos de fallo hepático y ser coordinador de trasplantes no es algo que ayude mucho en una situación así. Porque los peores escenarios imaginables son aquellos en donde nos situamos. Sin más dilación, a la semana de empezar el cuadro, y salvo el picor y la coloración amarillenta de la piel, sin más síntomas preocupantes salvo la falta de sueño continuo por el picor enloquecido y la piel en llamas, decidí ponerme en manos de los especialistas. Menudo regaño recibí. Un eco abdominal descubrió que todo parecía más o menos en orden con lo que es compatible con una hepatitis de origen tóxico y después toda la batería de pruebas descartaron orígenes más comunes como los infecciosos o los transmisibles; al menos un respiro.
Pero todo era un espejismo. La bilirrubina subió a niveles muy muy tóxicos, con lo cual el picor, la llama que ardía en mi piel me impedía no ya ponerme cualquier prenda de ropa que no fuese algodón puro, si no me impedía el más ligero roce, la caricia más leve. No hay mediación que controle esa sensación de locura que nos atrapa cuando nos despertamos como posesos haciéndonos sangre; no hay meditación que nos prepare para enfrentar un infierno semejante. Sólo el frío parece mitigar los efectos de la bilirrubina en la piel, pero en medio de las noches de primavera, sin mantas ni ropa, nadie puede conciliar el sueño, y las crisis de picor son tan intensas que se llevan toda la energía del cuerpo, de modo que no hay grasa, carbohidratos ni proteínas que lleguen a compensar la pérdida de energía de un cuerpo enloquecido por la desestructuración del hígado. En una semana he adelgazado diez kilos, la piel la tengo pegada a los huesos, los músculos que empezaban a mostrar cierto fruto de actividad constante se encuentran pegados a los huesos y no tolero estar sentado más de diez minutos pues mis glúteos no soportan el roce de las sillas en ellos. Aunque el michelín que me acompaña alrededor de la cintura sigue fiel a sí mismo. Ya podría irse con todo lo demás.
He perdido todo apetito, las náuseas me atrapan cada vez que quiero comer algo. A las tres de la mañana me levanto con ganas horrorosas de comer pasta por ejemplo, o un tazón de galletas con café; los suplementos alimenticios los tolero mal, y las digestiones que nunca tuve dificultad alguna ahora me llevan por la calle de la amargura. El estrés no contribuye al estado hipercatabólico, y estoy acostado la mayor parte del día, yo que apenas necesitaba cuatro horas de descanso al día. Hice un par de guardias, pero los estigmas de la hepatitis en mi piel me obligaban a informar a propios y extraños mi condición, un brillo de miedo les pasaba por la mirada y yo les recordaba que no era contagioso. Aún así rehuían mi compañía, y he optado por no querer recibir visitas para no tener que incomodarles con mi aspecto de zombi amarillo marronáceo y apenas sin masa muscular. No sólo hay que vivir con los estigmas de una Enfermedad, si no con la ignorancia social a la que nos arroja nuestro aspecto. Mi largo paseo por el Pasillo de la Salud Perdida aún está empezando, me temo, y puede llegar hasta sus últimas consecuencias, que abarcan la muerte incluso o el trasplante hepático si continúan sin mejorar las analíticas.
Y sin embargo soy el mejor cuidado de los hombres. Todos mis compañeros en UCI y en el resto del hospital se preocupan realmente por mí, me abruman con muestras de cariño que no creía merecedor de tenerlas. Me llaman, me envían mensajes, se sienten incapaces de ayudarme más; me ayudan a tomarme la sangre cada tres días, me facilitan la vida hospitalaria de la mejor manera que pueden. No me han hospitalizado, vivo muy cerca del hospital y aunque eso me someta a una tortura de pinchazos cada tres días, nada paga la comida de mi casa, la ducha larga que no puedo tomar porque el agua caliente aviva el picor de la piel y pone en carne viva las heridas de rascado que pueblan mi cuerpo como si me hubiese acostado en un lecho de zarzas; y mi insomnio obligado, que mina más mi Salud, a veces mejora porque la televisión puede estar encendida o a veces una música suave que me arrulla los minutos que no, nunca pasan lo bastante rápido.
Hay un dicho que dice más o menos así: También esto pasará. Todo es Efímero: los malos momentos, pero también los buenos; los alegres por fugaces, los desgraciados por eternos. Nunca he llevado una joya, pero si salgo con bien de esto, haré inscribir en una alianza esa inscripción y me casaré con ella de por vida. También esto pasará, pero hay que pasarlo, y el Pasillo de la Salud Perdida es un lugar solitario en el que el Conocimiento no allana la espera, antes bien la desespera, cargándonos con un fardo mucho mayor que le de la Ignorancia, pero también con cierta Esperanza. Y a pesar de la frustración, de esas preguntas eternas que nos decimos en momentos de baja autoestima: ¿Por qué a mí?, de las miles de preocupaciones por la falta del sueldo, por los proyectos a medio acabar, por viajes programados que se cancelan, y por sueños rotos que caen por doquier, emerge la lección eterna, la libertad suprema: Necesitaba detener el ritmo de mi mundo, darle un sentido, liberarme de esa angustia que la falta de Belleza de mi cuerpo me generaba y que no era más que un espejismo, y de darme cuenta, por fin, que soy un hombre libre en medio de una sociedad esclavizada en sueños colectivos, en imaginarios que no son reales. Y me está mostrando, en medio de frustraciones desgarradoras, de dolor y de incomodidades reales, el camino que quizá deba tomar mi vida a partir de ahora.
Siempre hay algo bueno en todo, si llego a tener tiempo para eso. Por ahora, quiero decir lo que padezco y que estoy observando mi Enfermedad desde una dicotomía un tanto particular: como paciente y como médico; cada reacción, cada dolor, cada desgarro conlleva una experiencia vital que se suma a mi bagaje galeno que espero poder poner en práctica una vez la bilirrubina deje de subir, una vez deje de quemarme y tatuarme la piel, y me deje energías para volver a la práctica diaria y al ritmo de mi propio corazón.
Pero por ahora tengo Hepatitis colestásica, es decir, Tóxica. Y estoy en punto muerto. Y a seguir.
Tiempo de Curar/ Healing Time 
¡Cómo deseo que te pongas bien y pronto! ¡Cómo me gustaría que no te pasase nada! Me imagino lo mal q lo debe estar pasando la tía de no saber qué hacer para que no sufras (a mi también me gustaría). Como te expresas muy bien (siempre lo has hecho) me queda claro todo lo que estás sintiendo y me preocupa. ¡Espero, deseo y confío que mañana todo esté mejor! Suerte corazón. Te quiero mucho y me duele que lo estés pasando mal. ¡¡Sólo te mereces cosas buenas !! Esto me reafirma que no existe el puto karma porque si fuese cierto tendrías que estar siempre bien. ❤
Mucho ánimo y mucha fuerza. Un besazo.
Gracias, Ana!!!!! Beso de vuelta!
Ojala ya estes curado un abrazo
Todavía, no, desgraciadamente..Va todo y lento. Paciencia, me parece.
Hola, de casualidad he encontrado tu blog a mi me ha ocurrido igual tengo la GOT a 700 y tgo 24 años por un antibiotico una semana.. Como vas? Hay esperanzas? Sstoy tan asustada…
Hola, Noe, Es una enfermedad que asusta per al mismo tiempo necesita mucha tranquilidad y serenidad y descanso. Y confianza. No es fácil de conseguir, te lo aseguro, pero sólo la confianza del descanso hará el milagro. Ya verás. Mucho ánimo y adelante!
Si… Tienes razón yo solo llevp una semana pero estoy nerviosilla.. noto algo d mejoría, Has mejorado algo largo de este tiempo tú? Dicen que el 90% d las toxicas x medicamentos se curan.. Me agarro a esa esperanza. Yo soy también enfermera, cuidate compañero!
Sí, he mejorado bastante y eso que venía con niveles de bilirrubina muy altos…El descanso es clave. Ya verás!!
Como sigues? Un abrazo
Hola. Yo estoy en la misma situación. Tengo al bilirrubina disparada, pero las transaminasas me han ido bajando. Me han dicho los médicos que en la hepatitis tóxica es normal que la bilirrubina sea lo último que se recupere. Quería preguntarte si te pasó a ti eso, porque a mí me tiene preocupado ver que análisis tras análisis la bilirrubina no toca techo. Me ha salido en 9 en el último análisis. Saludos.
Hola, Diego, es normal que te preocupe que la bilirrubina no baje. De mi experiencia debo decirte que sólo bajó cuando me relajé, cuando con la crema antihistamínica pude descansar algo y eso hizo que bajase un poco al comienzo y, poco después, bajó de forma muy rápida. Yo también tenía las transaminasas bajo control aunque estuviesen un poco altas, aunque es verdad que mi bilirrubina estuvo en 32 dos meses. Mucho ánimo y te aseguro que mejorarás en poco tiempo.
Pues muchas gracias por la respuesta. Yo no entiendo mucho de niveles, pero al ver la bilirrubina en 9 me he asustado verdaderamente. Ahora que me dices que la tuviste en 32 dos meses, pues me quedo más tranquilo. Yo cada día me rasco menos afortunadamente, pero es duro el control del picor. En fin, gracias. Saludos.
Hola Buenas noches de nuevo. Después de que salí del hospital con al bilirrubina en 12 y las transaminasas controladas, hice algunas cosas, aunque me mantuve de baja laboral. Pasado un mes me volví a hacer un análisis y cuál fue mi sorpresa que la bilirrubina había bajado hasta 3, pero las transaminasas se habían disparado, siendo que las tenía casi bien y no me dieron problemas. Fui ingresado de nuevo unos días y las transaminasas otra vez volvieron a bajar, e igual la bilirrubina descendió hasta 2. Desde que fui ingresado a finales de mayo, hasta ahora he estado con molestias en el costado, siempre. He mejorado mucho de los picores, ya apenas me queda nada, y lo que me queda es muy llevadero, pero ahora las molestias en el costado me persisten. Para septiembre empiezo de nuevo, se supone, a trabajar, pero estas molestias no se van, ahí siguen , y aunque han mejorado también, cada día qu eme levanto las tengo. Cuánto estuviste tú con las molestias en el costado? Estuviste mucho tiempo de baja? Volviste a trabajar y todavía tenías molestias? Me intranquiliza todo esto, porque si empiezo a currar y todo se dispara otra vez, pues no sé. Mañana me hago un análisis y estoy preocupado, porque con el anterior que me hice me llevé la sorpresa de las transaminasas. ¿Cuánto dura la recuperación de esto? Esto no parece tener fin…
Hola. Yo no tuve molestias, sólo mucho cansancio porque perdí toda la masa muscular que tenía ante lo intenso de las crisis de picor. Yo empecé a trabajar inmediatamente. Sólo estuve dos meses de baja, aunque debería haber esperado un poco más o que nd pusieran en un sitio con menos estrés. Por la falta de fuerza. Pero fui recuperando paulatinamente. Me adapté al ritmo de mi cuerpo y en unos meses ya estaba bastante bien. Me hicieron a lis tres meses de la normalización de la analítica un estudio para ver si había quedado fibrosis en el hígado y fue normal. Espera a ver el resultado de la nueva analítica. Lo único que me hizo bien fue aprender realmente a relajarme, a dejar de preocuparme, cosa nada fácil. Pero fue lo único que me funcionó. Tardó en bajar, pero una vez que lo hizo, mis analíticas mejoraron en poco tiempo. Eso sí, la piel me quedó muy sensible, con restos de picor durante algunos meses sobre todo al contacto de fibras no naturales. Y hasta hoy si no llevo algodón o lino u otra fibra natural, noto su incomodidad. Ánimo!
Hola Diego, como estas?, quería consultar si ya estas recuperado, y cuanto tiempo estuviste con las molestias, porque te cuento yo tengo mi esposo, que en enero comenzó con estos mismos síntomas, y le dijeron que era hepatitis tóxica, y ahora ha pasado un mes aprox, que está amarillo y con picazón en el cuerpo.
Desde ya gracias, por tus respuestas.
Soledad.
Espero que pronto mejore. La picazón es horrible y difícil de soportar. Pero seguro que pronto lo hará. Que intente relajase dentro de lo que pueda. Yo estoy totalmente recuperado. Gracias por preguntar.
Hola. Yo estuve ingresado en mayo como veinte días y luego tuve una recaída en agosto, estando en el hospital como una semana. En septiembre ya pude trabajar sin problemas. Para principios de septiembre todavía tenía algo de picor en la piel y se me podían ver los ojos amarillos. A lo largo de septiembre la cosa se fue normalizando, y en los análisis que me hice el hígado ya estaba prácticamente en sus niveles normales. Actualmente en febrero lo único que siento día a día es todavía molestias en el costado, como si tuviera agujetas. La doctora dice que es debido a la inflamación de la zona durante tanto tiempo, y que eso tardará en irse. Por todo lo demás, a día de hoy me siento bien ya. En mayo me haré otros análisis que seguramente ya saldrán completamente normalizados. Saludos.
Me alegra que vaya poco a poco mejor todo!
Gracias por tus comentarios. Yo creo que ya tengo la bilirrubina por debajo de dos, y siento como dices, eso de que tengo la piel sensible, con cierto picor todavía: me tranquiliza lo que me comentas. sí es complicado no dejar de presocuparse, porque estás pendientes de los síntomas y buscas confirmarlos continuamente, y eso agota. La semana que viene tendré los resultados y espero que haya esto ido a la baja, aunqeu no esté del todo bien todavía. Gracias por los ánimos. Muy amable.
Hola. Llevo una semana dura. Todo empezó con un dolor muy fuerte en espalda y barriga a las 6:30 de la mañana. Fui primero al médico y me pincharon enantyum 50. El dolor no pasaba y fui a urgencias. Me dijeron que era una infección de orina. A la hora y media de regresar a casa y tomar el antibiótico, el dolor volvió. El 112 me dijo que me tomara un ibuprofeno, pero me esperé. Ayer vine a mi pueblo cansada del dolor y sin entender porqué no desaparecía y me dijeron en urgencias que era hepatitis tóxica. La bilirrubina la tengo bien, pero las transaminasas llegan a 288 y 887. No entiendo mucho pero las veo una bestialidad comparado con el valor máximo que veo en la analítica. Preocupada (tengo 22 años y pues solo he estado tomando lo recetado) he encontrado tu blog. Me alivia un poco pensar que tú lo pasaste, aunque sigo muy preocupada por los datos y sin entender. Porque en la radiografía sale inflamado pero la eco sale normal. Me pongo ya en lo peor😔.
Por lo de pronto es muy necesario que te lleven los especialistas, generalmente son los de Digestivo. Para vigilancia. Aunque mi caso no parece ser el tuyo completamente, lo que sí puedo decirte que la recuperación es total pero necesita altas dosis de paciencia y sobre todo, tranquilidad. Relájate y todo fluye. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero fue cuando dejé de preocuparme constantemente y me relajé, cuando dejé que todo siguiese su camino sin ponerme nervioso, que todo empezó a mejorar. Pero es fundamental que te sigan los especialistas como hicieron conmigo.
Hola Juan Ramón
Leyendo tu caso, me alegro de que te hayas recuperado.
Me acaban de decir que tengo una intoxicación por medicamentos, en concreto, plenviuve para limpiar Colón para hacerme una colonoscopia…desde que lo tomé todo ha ido mal..la colonoscopia me la hicieron pero los dolores que tuve para limpiar el colon fueron impresionantes. Después de hacerme la colonoscopia, a la tarde, se me hincharon las manos y empecé a tener picores. Acudí a urgencias y me pusieron urbason y ebastina y a casa. A la semana siguiente, sigo cansada y dolor derecho, me tomé un paracetamol con tramadol y ahí fue el empeoramiento.. ambulancia y a urgencias: pirimperan, Buscapina , sueros…me ven las transaminasas altas y serie blanca, que me haga ecografía de forma preferente y dieta para cuidar al hígado. Hoy me ha llamado la médico dedigestivo, toxicidad hepática, que no tome nada de medicamentos a no ser lo que he tomado anteriormente.
Estoy muy asustada…
Cuánto dura la recuperación?
Gracias
Ali, por lo pronto mantener la calma. No es fácil. Y más si tienes crisis de picores como los que yo tuve. Lo único que pude hacer es dejar pasar el tiempo y conseguir una crema hecha en farmacia con un 2% de anti-histamínico. Fue lo único que me ayudó a calmar el picor (prurito). Fueron dos meses. Pero el hígado es un órgano tan noble que, dejándolo tranquilo, hace su trabajo de regeneración.
Es verdad que me controlaban cada dos días, compañeros a los que agradezco el trato. Pero fue la crema y dejar que todo fluyera lo que hizo que mejorase tras esos dos meses de forma increíble. En una semana (sería la novena desde el diagnóstico) los valores cayeron a la normalidad y mi piel, que estaba teñida de amarillo-marrón, volvió a su color natural. No siempre ocurre tan rápido, de hecho tarda hasta seis meses en volver la piel a su color natural, pero en mi caso fue mejorar y en nada volver a la normalidad.
No es fácil. pero es el mejor consejo: confiar, dejar pasar los días sin añadir más preocupación a la que ya hay, y la crema, para mí, lo que me llevó a curar así de rápido.
¡Suerte!
Hola, yo la pasé el año pasado, y es un poco desesperante. hace poco me hice un análisis y estaba ya todo casi bien, excepto una transaminasa que la tenía un pelín elevada. Todavía tengo molestias en el costado qeu no se me van, como si tuviera agujetas. Cuando empieces a recuperarte no tomes hierbas de esas para el hígado, cardo mariano y esas cosas. Simplemente recupérate con lo que te digan los médicos. Yo fui hospitalizado en mayo del año pasado y en agosto tuve otra recaída y necesité otros días más bajo control. Luego ya la mejoría ha sido paulatina, pero tenía picores hasta octubre del año pasado… Al final todo pasa. Mucho ánimo.
Hay que dejar reposar el hígado y no tomar nada que no te manden los médicos sin duda. En mi caso cedió solo, con tiempo, y regeneró completamente sin problema. Mucha serenidad y dejar pasar el tiempo fue mi cura.
llevo desde el5 deoctubre con la hepatitis toxica por astorvastatita – la bilirrubina llego a 30 y ahora va por 24 me esta bajando poco a poco la coagulacion esta perfecta y los demas parametros mas o menos. tardare mucho en ponerme bien . con que nivel de bilirrubina puedo empezar a hacer vida normal. estoy con dieta y reposo. gracias por todo y un abrazo.
Llegaste casi a mis mismos niveles de bilirrubina. No sé si el picor te ha dejado en paz; para mí fue un horror. Me alegra que ya esté bajando; en mi caso tardó dos meses, pero después bajó con bastante rapidez. Volver a trabajar depende de lo muy tocado que hayas quedado y desde luego por ahora con esos niveles yo no trabajaría todavía. Yo empecé por cosas de contrato y eso un poquito antes de lo que debería, sobre todo porque perdí más de 20 kilos y casi no tenía masa muscular, pero bueno, con mucha calma me reincorporé sin problemas con niveles por debajo de 5. De hecho el color tarda unos seis meses en bajar y sin embargo a quince días de incorporarme ya estaba completamente limpio. Por ahora yo sólo te recomendaría reposar y tomar las cosas con calma. La curación ya está en proceso y en nada volverás a tu vida normal. Ánimo!
muchas gracias…. seguiste algun regimen especial ?
donde podria ver que alimentacion es la adecuada,dieta blanda
donde ver que alimentos son los adecuado.
gracias por tdo
Nada de dietas. Como comida normal, rica en nutrientes sin menoscabo alguno. Disfruta de cada bocado y que sea muy alimenticio. Hay que recuperar, nada de hacer dietas.
Hola, me llamo Elena y me alegra leer vuestras experiencias ya que estoy pasando algo similar y de momento sólo tengo ansiedad y bastante susto… Comencé a ponerme amarilla piel y ojos, picores terribles y orina de un color muy amarillo. después de una video consulta me mandaron análisis: bilirrubina a 15 y a urgencias. Llevo ingresada 10 días, han descartado otras patologías (me han hecho resonancia y voy a análisis diario) y se decantan por hepatitis tóxica por paracetamol. Tampoco he tomado tanto, la verdad pero me dicen q puede ser. Estoy muy muy preocupada, los de digestivo dicen q la bilirrubina puede tardar mucho en bajar pero el médico que me lleva (de medicina interna) cree q ya tenía q haber bajado. No me transmite ninguna calma, la verdad, al revés, me preocupa más. Estoy en el hospital d la Zarzuela en Madrid y el equipo de digestivo es muy bueno. Espero q tengan razón… Juan Ramón, leer tu experiencia ha sido lo único q me ha calmado en estos últimos días y me da la confianza en que todo puede salir bien. Muchas gracias
Mucho ánimo, Elena, y sobre todo clama. Irá bajando la bilirrubina a su ritmo, mis niveles fueron muy altos dos meses y después cayeron en picado y, en vez de tardar seis meses en desteñirme, tardé una semana. Poco a poco y sobre todo, clama, ya pasará, de verdad. No le tengas prisa y si te agobia la prisa de tu médico, dile que tú no tienes ninguna mientras vayas bien. Adelante y mucho ánimo.
Gracias por tu rápida respuesta Juan Ramón! No sabes como reconforta en estos momentos. La situación en los hospitales en Madrid está difícil, No me dejan ver a mi familia. Yo querría pasarlo en casa, estaría más tranquila seguro, pero me dicen a hasta que no baje aunque sea un poco, no puedo irme… me pinchan a diario para comprobarlo y es desesperante ver que no se mueve. No sé… espero que pase pronto. Un millón de gracias de nuevo, de corazón.
Hola Juan Ramón, gracias por tu historia. Hace como 3 semanas me pasó igual, ojos amarillos, piel amarilla y dolor abdominal, fui al médico y tenía posible hepatitis tóxica por toma de ciprofloxacino, un horror, sobre todo por las noches al ir a dormir, quemazón por todo el cuerpo y sensación de salir ardiendo. Tu historia me tranquiliza mucho, el médico que me atendió en urgencias me mandó reposo y me tiene que ver la hepatóloga, los análisis de sangre (salvo la bilirrubina a 3), la ecografía y rx descartan algo más grave que afecte al sistema digestivo, espero que sea así, tengo cita el 19 de Mayo aquí en la Fundación Jiménez Díaz, llevo varios días agobiado porque perdí 6kg y sigo bajando, parece que mi hígado no tolera bien las digestiones. El martes iré a un médico digestivo para que me de otra opinión diferente. A seguir cuidándote. Gracias!
Hola, Juan. Lamento de verdad que pases por esto. Aunque, si todo va bien, es algo transitorio. Las crisis de picor (prurito) son realmente infernales y muchas veces llegué a llorar de desesperación. Hay una crema, una formulación magistral, que se manda a hacer en la farmacia, que al aplicármela fue lo único que me ayudó a llevarlo. Cuando la conseguí estaba en la parte más álgida de la enfermedad (mis niveles de bilirrubina fueron altísimos) y ya había atravesado todo el ejercicio mental que, estoy seguro, también me ayudó a sobrellevar esa etapa. Primero, acepta la enfermedad y verás como, poco a poco y a pesar de las crisis de picor, eso te va a ayudar. El estrés añadido genera más desgaste y afecta también al hígado, que tiene que curar solo y a su ritmo. Yo llegué a perder más de 20 Kg en tres semanas y, salvo un par de días en los que tuve náuseas, mucho cansancio y poco apetito, el resto del tiempo siempre tuve un hambre de caballo y comía a todas horas, porque lo perdía todo, e incluso llegué a tener edemas (líquido retenido) en las piernas por la desnutrición que estaba pasando. Es necesario que te vea un especialista en Digestivo, que son los mejores, y ellos te referirán a un Endocrino para que te paute dieta y suplementos. A mí me mandaban muchísimos suplementos de buen sabor pero por ejemplo los toleraba mal, pero prefería una buena chuleta a tomarlos. Aún así los tomé porque era consciente que los necesitaba. Y me hacían analíticas cada dos días (ya te digo, mis niveles de bilirrubina fueron excepcionalmente altos y mantenidos por dos meses) y una ecografía abdominal cada semana. Todos los días varias veces al día debían preguntarme en casa mi nombre, el lugar en el que vivía y el día que era. Aunque, como me aburría, tuve la brillante idea de embarcarme en un curso online de enfermedades infecciosas con exámenes semanales, así que intelectualmente no tuve problemas pese al fallo hepático que tenía. Con esto quiero decirte que estés tranquilo, que confíes, que te serenes, es quizá el 50% de la curación. La dieta es importantísima y, para mí, la crema base con un 2% de antihitamínico fue lo que me permitió, después de más de un mes y medio, empezar a dormir al menos 10 minutos al día. Posteriormente fui ganando tiempo de sueño y, al comenzar el tercer mes ya estaba trabajando. No te niego que perdí mucha masa muscular y que me cansaba mucho, pero comencé a trabajar y en una semana no sólo estaban ya los valores de bilirrunina normales, si no que, además, el color marronáceo que tenía (y que tarda unos seis meses en desvanecerse) en una semana esta limpio.
Ánimo.
Juan Ramón,
Que crema es la que te ayudo, que mi padre no pega ojo, tiene el cuerpo lleno de arañazos y la crema que le dieron no le calma nada.
Alicia, la crema es una formulación magistral que hacen en la Farmacia y es crema basal con Atarax al 2%. En teoría hay que aplicarla en piel sana pero yo estaba desesperado y me la puse igual y fue un alivio estupendo, tanto que en poco tiempo mejoró muchísimo. Espero que pronto mejore tu padre.
Hola Juan Ramón,
Le note a mi padre los ojos amarillos el 11 de julio, nos han confirmado que tiene hepatitis tóxica.
El nivel más alto ha sido 21, y le ha bajado a 17 , lleva toda la semana sin bajarle.
Tiene muchos picores, se da duchas para calmar un poco.
Ha adelgazado 13 kilos.
Te quería preguntar, tu desde que empezaste hasta que se bajo la bilirrubina fueron dos meses o estuviste dos meses fijos en 32 y a parte más tiempo en otros niveles?
Cuando te empezó a bajar que síntomas de mejoría tenías?
Mi padre dice que nota mejor las heces en los dos últimos días, tu notaste también esto?
Alguna recomendación.
Mil gracias.
Hola Alícia, te contesto por si te sirve de ayuda. Yo comencé con los síntomas a finales de marzo e ingrese en el hospital el día 9 de abril con la bilirrubina en 15. Estuve 23 dias ingresada y salí con 11 de bilirr, muy alta aún. A mi me bajo muy lentamente, pero al final lo hizo. A finales de julio ya la tenía casi en valores normales. Los síntomas de la hepatitis casi no los tengo y el peso lo he ido recuperando (me quede en 43 k). Es muy lento pero al final te vas curando…yo no tuve picores muy desagradables, menos mal. Aún tomo Ursuchol dos veces al día y en septiembre tengo revisión. Mucha paciencia, reposo y muy buena alimentación sin grasas pero rica.
Os deseo que se recupere pronto
Gracias Elena y Juan Ramón.
No se si os pasaría, pero el digestivo esta muy pendiente también del color de las heces.
Estos últimos días ha mejorado mucho.
A vosotros cuando os bajo la bilirrubina teníais mejores deposiciones?
Si, las heces y orina vuelven a su color normal pero también lentamente. En mi caso eran de un color muy amarillento y la orina de un amarillo muy chillón. Fue el primer síntoma que tuve, incluso antes q los ojos y también el último en irse, pero al final todo vuelve a ser como antes, tranquilos. Lo mejor es q la bilirr vaya bajando, aunque sea despacio.
Tengo una pregunta. Vuestras uñas presentaban un tono blanquecino o amarillento?
Sí, por el depósito de la bilirrubina, pero se marca más por el contraste de la piel más ocura.
Muchas gracias por responder tan rápido! Eres de gran ayuda.
Poco a poco voy mejorando, las transaminasas han bajado ya, pero me duele la zona del hígado y tengo náuseas y mareos. espero que se vaya pronto porque es horrible al no poder vomitar por estar operada por reflujo…
He notado que tolero mejor los hidratos de carbono que cualquier otro nutriente, tendrás alguna explicación lógica..
Un saludo
Hola Juan Ramón, acabo de descubrir este blog fantástico. Son noches de desvelo junto a mi hija con hepatitis tóxica por amoxicilina. Hizo un Steven Johnson y pensé que la perdía. Ahora le queda el hígado por recuperar. Llevamos casi un año. Tuvo en marzo pasado niveles de 38 y ahora, casi un año después, está en 15. Las enzimas hepáticas a 1000. Se planteo por parte de los médicos hasta un trasplante, pero el hígado mantiene su función. No sabemos si acabará agotándose. La piel es un cartón sangrante y las noches una desesperación insomne. Ella está desesperada, agotada y su salud mental muy mermada. Me reconforta saber que se puede salir, tengo que creer en ello.
Hola, Luz. Lamento mucho la situación de tu hija. Sobrevivir a un Stevens Johnson es de valientes y vuestra fortaleza es lo que hace que soportéis tanto. Espero que pronto mejore por completo. En mi caso sólo tuve la bilirrubina muy elevada durante dos meses, plantearon como posibilidad el trasplante (además, yo hasta hace unos meses también era uno de los coordinadores de trasplantes de mi hospital) por la posibilidad de desarrollar fibrosis hepática. Lo único que me sirvió de ayuda fue una fórmula magistral con antihistamínico al 2%, crema que me echaba por todo el cuerpo, y aunque debería ser empleada sobre piel «sana», la mía estaba tan llena de heridas que sólo quería algo de paz para descansar. Creo que en Andalucía el antihistamínico en crema ya está aprobado para nuestros casos y otros similares, para mí fue lo único que me sirvió para salir adelante. De hecho, fue empezar a ganar minutos de paz sin tanto picor cuando empecé a mejorar. Y tuve suerte de recuperar mucho más rápido de lo que pensaban los Hepatólogos, y con mucha debilidad empecé a trabajar y a la semana ya hasta estaba blanco, sin datos de ictericia. Aunque me cuidé más de un año sin exponerme a sol directo por las heridas de la piel.
Espero que esta lucha sea más breve para vosotras desde ahora.
Y bienvenida a este mundo virtual.
Gracias por tu apoyo. Después de salir del hospital, a pesar de los controles, llegas a casa y te sientes sola. Más en esta época de covid y eso que, debido a su gravedad, me dejaron estar con ella las 24 horas. La vida se para y ya nada es lo mismo. Qué ganas de volver a la aburrida rutina. Qué ganas de verla sonreír.