Septiembre/ September.

El día a día/ The days we're living

La Piel de Izak/ Izak’s Skin.

Arte/ Art, Música/ Music

El luminoso talento de Izak Amancio.

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De aspavientos y otras reacciones/ About reactions and far away.

El día a día/ The days we're living, El mar interior/ The sea inside, Medicina/ Medicine

Existen cursos para dar malas noticias. Dentro del programa formativo para ser Coordinador de Trasplantes (que soy, como todos los que formamos parte de la UCI) existe un apartado en el que enseñan con clases prácticas y vídeos (inmortalizado en la película Todo sobre mi madre de Pedro Almódovar; salvando las distancias, claro) la mejor forma de adentrar a la familia en la información más crítica de sus vidas como puente a la petición de la Donación de Órganos. No son cursos fáciles, porque las malas noticas nunca lo son; y de hecho, son casi un horror, porque se registran en vídeo… De todas maneras, incluso sabiendo que nos graban y siendo objetivo, creo que es necesario hacer este tipo de entrenamiento como ayuda a la práctica diaria, aunque nada supere a la experiencia. Lo sé por experiencia.

Nadie quiere dar malas noticias. Nadie quiere decir que un paciente está muy grave, que puede que le quede poco; que morirá pronto; que ya está muerto. Sin embargo, debemos decirlo. Todo enfermo que ingresa en la UCI es, por definición, un paciente grave. Y, aunque el abismo formativo puede ser insuperable a veces, contadas son las ocasiones en que un familiar no entiende cuán grave está un paciente para que amerite cuidados críticos. Dicho de otra forma: somos portavoces de malas noticias. Y creo que debemos ser así. Habitualmente prefiero ponerme en el peor de los casos para atontar las esperanzas (a veces vanas, pero esperanzas) que se tienen sembradas en el amor, en el miedo y en la afrenta a veces; prefiero explicar todo lo que puede pasar y me reservo para el final lo positivo. ¿Por qué? Porque todos podemos ver venir lo bueno, y siempre nos sujetamos a un clavo ardiendo.

Que los familiares sólo oyen lo que quieren oír es un hecho contrastado. Después de tanto tiempo ya no me sorprende: así es la vida. Todo puede ser explicado a través de la postura psicológica de los mecanismos de defensa, los fantasmas interiores y su expresión plástica en ansias, miedos, arrebatos, inhibiciones y torturas. Ya que ser familiar de un enfermo ingresado en UCI no es fácil, debe asemejarse más a una experiencia mística del esperar o de exigir o de sufrir o de contenerse a través de las horas que pasan. Durante días o semanas. A veces durante meses. Para no alcanzar nunca la orilla. El Pasillo de la Salud Perdida no es un terreno fácil, es un desierto sin agua que beber o un océano sin tierra que pisar; y es un ejercicio titánico de simple Soledad. No sólo sufre el enfermo; también, desde su perspectiva, el familiar, y mientras mantenemos para el protagonista todos los cuidados, reconozco que a veces desoímos las necesidades de esos actores de reparto que sólo están ahí para contener una noticia, para esperar un acontecimiento,y para ganar o perder.

Dentro de la coreografía que se establece entre médico y familiar a la hora de dar una noticia, existen muchas capas superpuestas, muchos meandros casi inabarcables. Se establece un mecanismo de acción-reacción, basado más en las respuestas del familiar que de la propia naturaleza de la información. Quizá el médico parta, en este enfrentamiento, con ciertas ventajas: conoce la información de primera mano (información susceptible de ser manipulada), entiende los datos, comprehende las circunstancias, y, debido al juego de la vida, ha sido familiar y paciente, y a veces todo al mismo tiempo. Los familiares luchan desde campos más yermos, pero lo hacen con batallas de guerrilla, dispuestos a desbrozar la información recibida, a disecarla, y a merendársela como les apetezca; por lo demás, tienen ese derecho, aunque sólo hasta cierto punto. Deberíamos darnos cuenta que no es fácil entender, sin una formación más o menos cualificada, ciertos aspectos médicos en los que la lógica matemática no se cumple: somos seres humanos, no máquinas, por más que nuestra propaganda científica nos haya hecho vernos de esa forma. La estadísitca no es más que una ciencia de la entelequia, como la economía; y aunque un hecho científicamente real deba repetirse innumerables veces, en la raza humana siempre habrá el caso que se desmarque del resto, porque a todos nos gusta ser únicos, no podemos negarlo. Esto parece sencillo de aceptar, pero no lo es. Esta lucha se establece en los primeros momentos de la Residencia, cuando nos damos cuenta que fallamos, que caemos, que nos equivocamos y que, a veces, el enfermo y la Enfermedad van como quieren ir, sin que podamos hacer nada por ellos (también es cierto que nosotros no lo ponemos fácil, pero esa es otra historia.)

En este enmarañado tejido de emociones a flor de piel, de batallas por el poder de la información y, por ende, del futuro del enfermo, comunicar malas noticias se ha erigido en una situación harto incómoda. No porque nos cueste decir la verdad, todo lo contrario: como familiares, nos resulta casi imposible aceptar unos hechos que se nos han escapado de las manos. Y, aunque la variedad es casi infinita según nuestro nivel de miedo, de aceptación y de secretos lazos con el paciente, la reacción que desarrollamos ante un médico, la mayoría de las veces cansado hasta el tuétano, es crucial para un buen entendimiento posterior e, incluso, para el establecimiento de un rapport adecuado y, mira por dónde, sano.

Ayer , dentro de una serie encadenada de respuestas dignas de mención, pasó algo de esto. Una familiar, hija de un paciente ya mayor (muy mayor), entró a ver a su padre, que se hayaba sedado, intubado y conectado al respirador artificial.  Si hubiese escuchado si quiera un poco de la explicación que pudiera haberle dado, se hubiera dado cuenta que el abuelo estaba muy grave pero que parecía responder lentamente al tratamiento, pero no fue posible. Presa de un arrebato diametralmente opuesto al éxtasis místico, se dejó caer cómodamente en el suelo de la UCI, gritando desesperada por su padre y rogando a voz en grito que le dejasen quedarse junto a su lecho para velar su curación. Un cuadro. Aquella mujer restregándose por el suelo, sin lágrimas pero con mucho llanto gritado, vociferando tonterías en medio de una unidad atestada de enfermos graves cuyos familiares, la mayoría con respuestas normales de preocupación sigilosa por sus seres queridos, la miraban asombrados.

Presa de una ira pocas veces reprimida ante esta clase de aspavientos hechos de cara a la galería, hipocresía que no admito, levanté en peso a esa mujer, la reprendí por ese comportamiento inadecuado, la senté en una silla de ruedas y la lancé al pasillo de la Salud Perdida a que le abanicaran sus sofocos, indignos de una unidad de curación y de muerte. Una de sus hermanas se me acercó entonces (mis ataques furibundos de ira sólo duran cinco minutos) y me dijo que la disculpara, pero que ya le habían dado una pastilla. No sé cuál fue la naturaleza de tal píldora, pero si era para calmarla, el efecto fue el contrario. Poco después me enteré que estuvo abanicándose, cómodamente instalada en la silla de ruedas, mientras el tiempo pasaba beatífico delante de sus narices: no tenía público que admirarse su amor furibundo por su padre ni su arrebato de responsabilidad única.

Detesto la hipocresía. No la tolero. Prefiero la noticia cruda, el enfrentamiento directo, que ese tejido de cobardías, infantilismos y golpes de pecho que no llevan a ninguna parte. La reacción natural ante una mala noticia es la contención, o el llanto incontrolado pero personal; según lo agudo del problema, algún grito desgarrador, algunas preguntas dirigidas a Dios pero que caen en el vacío. En momentos así, no hay palabras que calmen el ahogo de la tristeza, y no creo que deba haberlas. Todo lo contrario: el duelo es necesario para llegar a la libertad de la aceptación; sólo si se alarga inútilmente se convierte en peligroso; es necesario un tiempo, y ese tiempo siempre es eterno. Los aspavientos, las alharacas, los rasgados de vestiduras, los golpes contra las paredes…, no son desahogo sino teatro. Teatro que requiere de un público atento y cauto, habitualmente el resto de familiares, y que intentan hacer del médico peón partícipe y festivalero. En modo alguno creo que haya tantos trastornos psiquiátricos como la venta de medicación psicotrópica nos hace creer; este tipo de respuesta manipuladora, exagerada e inaceptable, sólo está hecha par acaparar la atención hacia un dolor, un vacío y un miedo que no son del paciente, sino del familiar estrella de la noche. Y esa es una actitud dañina para el resto de familiares y para la propia persona que despliega ese histrionismo límite. Pero cada quien vive de acuerdo a las leyes con las que desea vivir, y no podemos hacer nada más que impedir que nos salpique el día día. No digo yo hacer corretear ese histrionismo sobre una silla de ruedas en un pasillo inundado por gritos, para nada; pero quizá sí cerrando las puertas a los alaridos y dedicándonos a hacer nuestra labor con mayor o menor acierto.

No se quiere más por gritar más; no se quiere más porque se demuestre una desesperación exagerada. Normalmente atrapa mi atención el espíritu que permanece callado, cabizbajo y que intenta asimilar las consecuencias de lo que oye: ese alma que profundiza en un trabajo duro consigo mismo es quien merece mi atención y a quien presto mi mano. Mantener la calma con frialdad no es fácil, y se establece en el extremo opuesto al histrionismo aspaventoso: como todos los polos, estos se unen, reconociéndose. Pero los ojos que sufren arrebatados, que intentan asimilar callados, o con las preguntas justas y siempre certeras, que procuran crecer y aceptar y seguir y continuar con vida, son los que merecen los máximos cuidados y el mimo más exquisito: son los supervivientes del Pasillo de la Salud Perdida.

Sé lo que es decir malas noticas. Sé hablar de la muerte. Sé lo que es esperar hasta el cansancio por un resultado, en la puerta de un quirófano, en la sala de biopsias, en la habitación en la que un suero va cayendo, gota a gota, inyectando el veneno de la quimioterapia sobre una piel ya cansada. Sé lo que es enfrentarse a consecuencias inhumanas y sé cuán duro tomar una decisión es y cuánta exigencia, cuántas reservas personales drena y agota hasta el cansancio último.

Recuerdo el día que supe que mi padre tenía cáncer. Fuera de la sala de pruebas, mi madre esperaba angustiada, sabedora de que algo no iba bien. Mis compañeros dejaron que yo le diese la noticia. Pensé, en un segundo, todas las formas habituales para decírselo; todas las circunvoluciones pasaron por mi cabeza, todas las armas profesionales que ya casi no ponía en práctica con mis propios pacientes… Cuando llegué a su lado, las lágrimas de ignorancia y de espera anegaban sus ojos. Mi mente se detuvo. Y entonces hablé:

– Papá tiene cáncer.

Así se lo dije. Sin adornos, sin paños calientes. Aquella mujer, que por mucho había pasado, lloró callada y cabeceó una y otra vez. Era un junco afónico que temblaba por el viento. Pero no se rompió en aquella sala, si no que se plegó al Destino que se abría a sus pies.

– Bien. Bien. Ahora, ¿qué tenemos que hacer?

La abracé y la trnaquilicé sin palabras.

– Eso es mañana. Por hoy ya basta.

Me miró sin verme, supongo, y asintió sin ganas. Con todo, no habrían pasado ni cinco minutos.

Hoy mi padre lleva cinco años libre de enfermedad tras muchas vicisitudes, pruebas y dificultades; juntos lucharon contra todo ello, y siguen juntos, como el primer día. Y gracias a ello, yo encontré mi voz en el arte de transmitir noticias: ser siempre sincero y directo y cariñoso, pero nunca condescendiente, siempre firme. En lo malo, siempre en lo malo, pero también en lo bueno, siempre en lo mejor.

Honestamente/ Honestly.

Arte/ Art, Música/ Music

No hay diferencias./ There are no differences.

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En el fin de Agosto/ The End of August

Arte/ Art, El día a día/ The days we're living, Música/ Music

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A veces me siento así/ Sometimes I feel this way.

Arte/ Art, El mar interior/ The sea inside

Miedo/ Fear.

El día a día/ The days we're living, El mar interior/ The sea inside, Medicina/ Medicine

Cualquier profesión conlleva riesgos, con algunas salvedades: considero profesión cualquier ocupación en la vida, y no sólo remunerada: ser padres, ser hijos, también lo son, y de las más difíciles que conozco; y todas las profesiones, sin excepción, poseen riesgos comunes que nos afectan a todos por igual: el vértigo del fracaso, la crítica visceral, la envidia o la vileza que anidan en las profesiones humanas; por eso a veces me da risa la importancia que muchos de nosotros llegamos a dar a determinadas actividades públicas, excesivamente bien remuneradas, simplemente porque son públicas y más susceptibles de ser criticadas a veces con una ferocidad que carece de explicación lógica en un mundo desarrollado.

Ser médico (y hablo aquí como profesional de la Salud, no sólo compuesto por el gremio médico) para mí tiene unos cuantos. Hoy me gustaría tocar el palo del Miedo.

¿Qué teme un médico? Supongo que depende del individuo. En mi caso, cometer errores innecesarios; ser excesivamente prudente o pasarme de listo; ciertas técnicas con las que no me siento seguro; y, sobre todo, no estar a la altura de las circunstancias, no dar lo mejor de mí en cada caso con el que me enfrento.

Hace unas semanas ingresamos a una paciente de más de cuarenta años; paciente que forma parte de esa generación posterior a la malhadada generación perdida por los abusos de drogas por vía parenteral (ADVP), pero que aún sufre consecuencias de las desgracias que dicho hábito acarrea a los seres humanos. Quiero decir con esto que esta paciente, aún joven, presentaba un estatus viral coral (y desgraciadamente frecuente en el perfil español): VIH positivo, así como Hepatitis B y Hepatitis C positivo. A lo que se sumaba el tratamiento sustitutivo con metadona para mantener a raya las necesidades más urgentes y destructivas que la habían llevado a ese estado actual.

Durante la guardia en que ingresamos a esta paciente, yo compartía trabajo con un médico residente. Joven, deportista, fuerte y responsable: vamos, un catálogo de la vida sana. Sin ver a la enferma, sólo con esos antecedentes, el residente se asustó. En él crecía una mezcla de sentimientos contrapuestos: por un lado, la aversión al hábito que había llevado a la paciente a ese estado (la gran mayoría de ex-drogadictos a tratamiento con metadona tienen un perfil de comportamiento tan peculiar que raya en lo insoportable) y, sobre todo, el riesgo que la actuación que la paciente requería de nosotros pudiera llevarlo a infectarse con cualquiera de los virus de los que ella era portadora.

Su reacción me hizo pensar. Hace tiempo que he abandonado la idea de decirle a los demás qué deben pensar o qué deben hacer en cuanto al trabajo: cada quien necesita aprender sus propias lecciones, y los consejos gratuitos acaban siempre en saco roto; yo he sido igual, y me reconozco en ello. El residente reflejó sus dudas cuando me preguntó si debíamos cogerle vías a través de nuestras técnicas, que conllevan un pequeño porcentaje de error, y por lo tanto, de riesgo de contagio. Con toda la calma que tenía en ese momento (cuando no se duda sobre lo que se debe hacer, quedamos revestidos de una absoluta seguridad que casi es un estado suspendido de paz interior), le dije que teníamos que hacer nuestro trabajo estuviese como estuviese el enfermo.

Obedeció a regañadientes y se dispuso a cumplir su tarea. Lo hizo a medias; perdió el escaso control que tenía (la paciente tampoco contribuía a ello), algo que nunca nos debe pasar, o al menos nunca debemos reflejarlo en nuestra actitud ante el resto del equipo y del paciente. Podemos estarnos cayendo con el miedo o la rabia o la indefensión, pero nada debe reflejarse en nuestro rostro y, más que todo, en nuestra voz. Hablando de exigencias profesionales, creo que seríamos buenos actores de escena. Al menos algunos. Pues el residente perdió la calma y le pudo el miedo a contagiarse más que su labor como profesional de la Salud.

Me di cuenta inmediatamente, pero sólo actué cuando él estuvo dispuesto a abandonar. Viéndolo alejarse no puede reprimir cierta desazón por su comportamiento, a todas luces inadecuado; pero a la vez tampoco pude suprimir un reconocimiento más profundo de un mecanismo de defensa contra el miedo que él, quizá ignorante, estaba poniendo en marcha.

Lo que tenía que hacer sobre la enferma me llevó cinco minutos y no, no me pinché a mí mismo, y no, no tuve dificultad ninguna, como preveía. Y sí, tomé las precauciones básicas y alguna más, como emplear doble guante a la hora de hacer las técnicas de acceso vascular que requería la paciente. Eso fue todo: cinco minutos y el tratamiento puesto en marcha, y dedicarse a otra cosa. A otra cosa, como pensar.

El miedo expresado por el residente (y nunca reconocido) hacia la posibilidad de ser infectado lo alcanzó de lleno, y quería deshacerse de ese problema que le causaba tantos inconvenientes lo más pronto posible. No lo culpo: es un riesgo que debemos correr. Pero debió asumirlo, como se aceptan situaciones de índole diferente pero de importancia similar. Pude decirle lo que pensaba de su actitud, pero al final preferí recordarle que no debía perder los nervios ante un paciente, por más agitado que éste esté o más difícil que éste sea, porque nuestra labor es resolver problemas y no empeorar los que ya existen. Me miró sin comprenderme, pero al menos cabeceó para darme de lado. Yo no insistí.

Respeto su miedo. Es natural que lo tenga; es sensato que lo tenga. Pero el Miedo no debe interponerse entre nuestra actividad profesional y el restablecimiento del estado de Salud de un paciente. Son personas normales, con ciertas características psicológicas que pueden ser agotadoras, pero que también desean sentir una sonrisa y un apretón de manos. Son personas que se sienten marginadas por sus locuras juveniles y que deben encarar un futuro incierto, que genera un miedo aún mayor al no saber cómo se encontrarán al día siguiente. La relación médico-paciente, en esos casos especiales, se compone de capas y capas de miedo que separan ambos roles pero que los equipara en sus extremos más alejados.

La respuesta del residente a su miedo fue intentar hacer su trabajo, y al no serle fácil la primera vez, abandonar y alejarse lo más pronto posible de ese cuerpo de ansiedad y de falta de control aparente. Yo lo vi y le sonreí, dispuesto a hacer su labor en menor tiempo (suerte que tuve) y demostrarle que una caricia, una palabra amable pero firme y una actitud calmada, hacen más en este tipo de pacientes que la efectividad aséptica de una profesión hueca.

No lo conseguí, desgraciadamente. Pero así es la vida. Sin embargo, ese episodio me ha servido para darme cuenta que mis miedos en Medicina sólo residen en ser incapaz de estar a la altura de las circunstancias más que al riesgo vital que conllevan. Me di cuenta que  nunca he interpuesto mi propia salud a la de los pacientes, mi propia comodidad ante el doliente; pero que, sin embargo, mi miedo a no ser capaz de hacer correctamente bien mi trabajo también me limita, si bien de forma diferente, a como le afectaba al residente.

Nunca he pensado en que pudiese contagiarme de algo irreversible, aunque esa posibilidad es cierta y menos remota de lo que nos gustaría. Sin embargo, no estar a la altura de lo que se exige de mí ha llegado a pulverizar mis noches y a disfrazar mi insomnio. Hasta ahora nada ha ocurrido; estoy limpio. Pero ese riesgo está presente, está para el residente y para mí, aunque eso es lo que menos me preocupa. Sólo busco ser buen servidor, que es algo más que ser buen médico, y responder con las armas adecuadas a las situaciones que se me plantean.

Quizá con el tiempo las prioridades de este residente se centren en lo que es importante: los enfermos, tengan las circunstancias que estos tengan, por más que a veces sea complicado hallar justificaciones para ellos. Pero no puedo prohibirle tener Miedo: en aspectos diferentes pero de origen similar, yo mismo lucho día a día con mis demonios interiores.

Tengo miedo en mi trabajo, un miedo que preserva parte de mi integridad como persona, aunque esté en el polo opuesto de un residente que está aprendiendo. Ambas posiciones son válidas, mientras la integridad de los pacientes se conserve. Y esa integridad, y ese bienestar, esa búsqueda de la perfección en el servicio, es lo que todavía me quita el sueño 10 años después, y lo que aún me mantiene con ganas de ir a trabajar todos los días.

No es fácil convivir con nuestros temores y enfrentarlos día a día, sobre todo cuando interaccionarnos en un medio hostil, que dificulta aún más la simple labor de atender al Otro que nos necesita y de aceptarlo tal cual es. No es fácil, pero sí necesario: una lección que se moldea y se corrige cada día.

Espero que este residente vaya paulatinamente transformando ese miedo en algo útil para todos los enfermos no importa su raza, constitución y género. Espero que este residente, en algún momento, vaya a encontrarse en una situación similar y sepa que, aunque no nos guste y sepamos todos los riesgos, los asumamos y sublimemos, y nos dediquemos a lo que siempre hemos querido hacer, que es el Servicio integral y completo a los demás necesitados. Y, en cuanto a mí, la idea central de que quizá las cosas que haga puede que no sean perfectas, pero que con un poco de interés y de ilusión todo es posible, hasta esa huidiza Perfección.