De aspavientos y otras reacciones/ About reactions and far away.

Existen cursos para dar malas noticias. Dentro del programa formativo para ser Coordinador de Trasplantes (que soy, como todos los que formamos parte de la UCI) existe un apartado en el que enseñan con clases prácticas y vídeos (inmortalizado en la película Todo sobre mi madre de Pedro Almódovar; salvando las distancias, claro) la mejor forma de adentrar a la familia en la información más crítica de sus vidas como puente a la petición de la Donación de Órganos. No son cursos fáciles, porque las malas noticas nunca lo son; y de hecho, son casi un horror, porque se registran en vídeo… De todas maneras, incluso sabiendo que nos graban y siendo objetivo, creo que es necesario hacer este tipo de entrenamiento como ayuda a la práctica diaria, aunque nada supere a la experiencia. Lo sé por experiencia.

Nadie quiere dar malas noticias. Nadie quiere decir que un paciente está muy grave, que puede que le quede poco; que morirá pronto; que ya está muerto. Sin embargo, debemos decirlo. Todo enfermo que ingresa en la UCI es, por definición, un paciente grave. Y, aunque el abismo formativo puede ser insuperable a veces, contadas son las ocasiones en que un familiar no entiende cuán grave está un paciente para que amerite cuidados críticos. Dicho de otra forma: somos portavoces de malas noticias. Y creo que debemos ser así. Habitualmente prefiero ponerme en el peor de los casos para atontar las esperanzas (a veces vanas, pero esperanzas) que se tienen sembradas en el amor, en el miedo y en la afrenta a veces; prefiero explicar todo lo que puede pasar y me reservo para el final lo positivo. ¿Por qué? Porque todos podemos ver venir lo bueno, y siempre nos sujetamos a un clavo ardiendo.

Que los familiares sólo oyen lo que quieren oír es un hecho contrastado. Después de tanto tiempo ya no me sorprende: así es la vida. Todo puede ser explicado a través de la postura psicológica de los mecanismos de defensa, los fantasmas interiores y su expresión plástica en ansias, miedos, arrebatos, inhibiciones y torturas. Ya que ser familiar de un enfermo ingresado en UCI no es fácil, debe asemejarse más a una experiencia mística del esperar o de exigir o de sufrir o de contenerse a través de las horas que pasan. Durante días o semanas. A veces durante meses. Para no alcanzar nunca la orilla. El Pasillo de la Salud Perdida no es un terreno fácil, es un desierto sin agua que beber o un océano sin tierra que pisar; y es un ejercicio titánico de simple Soledad. No sólo sufre el enfermo; también, desde su perspectiva, el familiar, y mientras mantenemos para el protagonista todos los cuidados, reconozco que a veces desoímos las necesidades de esos actores de reparto que sólo están ahí para contener una noticia, para esperar un acontecimiento,y para ganar o perder.

Dentro de la coreografía que se establece entre médico y familiar a la hora de dar una noticia, existen muchas capas superpuestas, muchos meandros casi inabarcables. Se establece un mecanismo de acción-reacción, basado más en las respuestas del familiar que de la propia naturaleza de la información. Quizá el médico parta, en este enfrentamiento, con ciertas ventajas: conoce la información de primera mano (información susceptible de ser manipulada), entiende los datos, comprehende las circunstancias, y, debido al juego de la vida, ha sido familiar y paciente, y a veces todo al mismo tiempo. Los familiares luchan desde campos más yermos, pero lo hacen con batallas de guerrilla, dispuestos a desbrozar la información recibida, a disecarla, y a merendársela como les apetezca; por lo demás, tienen ese derecho, aunque sólo hasta cierto punto. Deberíamos darnos cuenta que no es fácil entender, sin una formación más o menos cualificada, ciertos aspectos médicos en los que la lógica matemática no se cumple: somos seres humanos, no máquinas, por más que nuestra propaganda científica nos haya hecho vernos de esa forma. La estadísitca no es más que una ciencia de la entelequia, como la economía; y aunque un hecho científicamente real deba repetirse innumerables veces, en la raza humana siempre habrá el caso que se desmarque del resto, porque a todos nos gusta ser únicos, no podemos negarlo. Esto parece sencillo de aceptar, pero no lo es. Esta lucha se establece en los primeros momentos de la Residencia, cuando nos damos cuenta que fallamos, que caemos, que nos equivocamos y que, a veces, el enfermo y la Enfermedad van como quieren ir, sin que podamos hacer nada por ellos (también es cierto que nosotros no lo ponemos fácil, pero esa es otra historia.)

En este enmarañado tejido de emociones a flor de piel, de batallas por el poder de la información y, por ende, del futuro del enfermo, comunicar malas noticias se ha erigido en una situación harto incómoda. No porque nos cueste decir la verdad, todo lo contrario: como familiares, nos resulta casi imposible aceptar unos hechos que se nos han escapado de las manos. Y, aunque la variedad es casi infinita según nuestro nivel de miedo, de aceptación y de secretos lazos con el paciente, la reacción que desarrollamos ante un médico, la mayoría de las veces cansado hasta el tuétano, es crucial para un buen entendimiento posterior e, incluso, para el establecimiento de un rapport adecuado y, mira por dónde, sano.

Ayer , dentro de una serie encadenada de respuestas dignas de mención, pasó algo de esto. Una familiar, hija de un paciente ya mayor (muy mayor), entró a ver a su padre, que se hayaba sedado, intubado y conectado al respirador artificial.  Si hubiese escuchado si quiera un poco de la explicación que pudiera haberle dado, se hubiera dado cuenta que el abuelo estaba muy grave pero que parecía responder lentamente al tratamiento, pero no fue posible. Presa de un arrebato diametralmente opuesto al éxtasis místico, se dejó caer cómodamente en el suelo de la UCI, gritando desesperada por su padre y rogando a voz en grito que le dejasen quedarse junto a su lecho para velar su curación. Un cuadro. Aquella mujer restregándose por el suelo, sin lágrimas pero con mucho llanto gritado, vociferando tonterías en medio de una unidad atestada de enfermos graves cuyos familiares, la mayoría con respuestas normales de preocupación sigilosa por sus seres queridos, la miraban asombrados.

Presa de una ira pocas veces reprimida ante esta clase de aspavientos hechos de cara a la galería, hipocresía que no admito, levanté en peso a esa mujer, la reprendí por ese comportamiento inadecuado, la senté en una silla de ruedas y la lancé al pasillo de la Salud Perdida a que le abanicaran sus sofocos, indignos de una unidad de curación y de muerte. Una de sus hermanas se me acercó entonces (mis ataques furibundos de ira sólo duran cinco minutos) y me dijo que la disculpara, pero que ya le habían dado una pastilla. No sé cuál fue la naturaleza de tal píldora, pero si era para calmarla, el efecto fue el contrario. Poco después me enteré que estuvo abanicándose, cómodamente instalada en la silla de ruedas, mientras el tiempo pasaba beatífico delante de sus narices: no tenía público que admirarse su amor furibundo por su padre ni su arrebato de responsabilidad única.

Detesto la hipocresía. No la tolero. Prefiero la noticia cruda, el enfrentamiento directo, que ese tejido de cobardías, infantilismos y golpes de pecho que no llevan a ninguna parte. La reacción natural ante una mala noticia es la contención, o el llanto incontrolado pero personal; según lo agudo del problema, algún grito desgarrador, algunas preguntas dirigidas a Dios pero que caen en el vacío. En momentos así, no hay palabras que calmen el ahogo de la tristeza, y no creo que deba haberlas. Todo lo contrario: el duelo es necesario para llegar a la libertad de la aceptación; sólo si se alarga inútilmente se convierte en peligroso; es necesario un tiempo, y ese tiempo siempre es eterno. Los aspavientos, las alharacas, los rasgados de vestiduras, los golpes contra las paredes…, no son desahogo sino teatro. Teatro que requiere de un público atento y cauto, habitualmente el resto de familiares, y que intentan hacer del médico peón partícipe y festivalero. En modo alguno creo que haya tantos trastornos psiquiátricos como la venta de medicación psicotrópica nos hace creer; este tipo de respuesta manipuladora, exagerada e inaceptable, sólo está hecha par acaparar la atención hacia un dolor, un vacío y un miedo que no son del paciente, sino del familiar estrella de la noche. Y esa es una actitud dañina para el resto de familiares y para la propia persona que despliega ese histrionismo límite. Pero cada quien vive de acuerdo a las leyes con las que desea vivir, y no podemos hacer nada más que impedir que nos salpique el día día. No digo yo hacer corretear ese histrionismo sobre una silla de ruedas en un pasillo inundado por gritos, para nada; pero quizá sí cerrando las puertas a los alaridos y dedicándonos a hacer nuestra labor con mayor o menor acierto.

No se quiere más por gritar más; no se quiere más porque se demuestre una desesperación exagerada. Normalmente atrapa mi atención el espíritu que permanece callado, cabizbajo y que intenta asimilar las consecuencias de lo que oye: ese alma que profundiza en un trabajo duro consigo mismo es quien merece mi atención y a quien presto mi mano. Mantener la calma con frialdad no es fácil, y se establece en el extremo opuesto al histrionismo aspaventoso: como todos los polos, estos se unen, reconociéndose. Pero los ojos que sufren arrebatados, que intentan asimilar callados, o con las preguntas justas y siempre certeras, que procuran crecer y aceptar y seguir y continuar con vida, son los que merecen los máximos cuidados y el mimo más exquisito: son los supervivientes del Pasillo de la Salud Perdida.

Sé lo que es decir malas noticas. Sé hablar de la muerte. Sé lo que es esperar hasta el cansancio por un resultado, en la puerta de un quirófano, en la sala de biopsias, en la habitación en la que un suero va cayendo, gota a gota, inyectando el veneno de la quimioterapia sobre una piel ya cansada. Sé lo que es enfrentarse a consecuencias inhumanas y sé cuán duro tomar una decisión es y cuánta exigencia, cuántas reservas personales drena y agota hasta el cansancio último.

Recuerdo el día que supe que mi padre tenía cáncer. Fuera de la sala de pruebas, mi madre esperaba angustiada, sabedora de que algo no iba bien. Mis compañeros dejaron que yo le diese la noticia. Pensé, en un segundo, todas las formas habituales para decírselo; todas las circunvoluciones pasaron por mi cabeza, todas las armas profesionales que ya casi no ponía en práctica con mis propios pacientes… Cuando llegué a su lado, las lágrimas de ignorancia y de espera anegaban sus ojos. Mi mente se detuvo. Y entonces hablé:

– Papá tiene cáncer.

Así se lo dije. Sin adornos, sin paños calientes. Aquella mujer, que por mucho había pasado, lloró callada y cabeceó una y otra vez. Era un junco afónico que temblaba por el viento. Pero no se rompió en aquella sala, si no que se plegó al Destino que se abría a sus pies.

– Bien. Bien. Ahora, ¿qué tenemos que hacer?

La abracé y la trnaquilicé sin palabras.

– Eso es mañana. Por hoy ya basta.

Me miró sin verme, supongo, y asintió sin ganas. Con todo, no habrían pasado ni cinco minutos.

Hoy mi padre lleva cinco años libre de enfermedad tras muchas vicisitudes, pruebas y dificultades; juntos lucharon contra todo ello, y siguen juntos, como el primer día. Y gracias a ello, yo encontré mi voz en el arte de transmitir noticias: ser siempre sincero y directo y cariñoso, pero nunca condescendiente, siempre firme. En lo malo, siempre en lo malo, pero también en lo bueno, siempre en lo mejor.

3 thoughts on “De aspavientos y otras reacciones/ About reactions and far away. Deja un comentario

  1. Muy bueno el post; tiene el valor de la mirada “desde adentro” y ese dar la cara que no siempre se ve en cuando se transitan los pasillos (sin o con retorno) de la enfermedad perdida. Sin embargo me parece que el tema de la gestión que cada uno hace del dolor tiene más de dos gavetas, sinceridad e hipocresía. Creo que cada persona expresa el dolor como puede, se contiene o se derrama, se queda muda y paralizada o explota. Y también hay que decir que las y los médicos también (y mucho) pierden la sensibilidad (no la sensiblería), que es un modo de perder el respeto por el dolor del otro, no ver la persona, seguir con el trámite de un enfermo más. No digo que sea este el caso, porque la mano que escribe este post no es la de un hombre insensible, evidentemente, pero sí sucede y mucho. Es el otro lado del espejo. Gracias por el post, pasaré nuevamente.

  2. Gracias por el comentario.
    En modo alguno esta entrada pretende explicar la inmensa variedad de reacciones del ser humano; sería casi imposible encerrarla en pocas líneas; ni tampoco unificar criterios como médico ni como familiar de pacientes. Hay múltiples reacciones, válidas si no son fingidas, desde el silencio más absoluto hasta el grito más estentóreo. Pero hay gritos de dolor y gritos de galería, como hay lágrimas de sentimiento y lágrimas fingidas. Eso es lo que quería expresar con esta idea. Hay seres humanos insensibles y otros sensibleros; hay médicos de madera y médicos líquidos, de agua pura. La vida es un milagro de variedad.

  3. Comparto lo aquí expuesto. Yo creo que la irradiación de un cuerpo dolorido, ya sea física o psicológicamente, es diferente de la de un cuerpo que se esfuerza , digámoslo así, por transmitir sufrimiento . De la misma manera, como familiar de paciente, creo que unos médicos transmiten información de una forma más natural en correspondencia directa con su forma de ser y otros yo creo que también se esfuerzan por transmitir frialdad y distanciamiento en la comunicación con los familiares.Pero quizá también la comunicación con la familia tenga en el ámbito del que hablamos una importancia , digamos , secundaria respecto del tan valioso trabajo médico.

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